Espinha Bífida

Olá!

 

Somos Carolina e Marcelo, pais da Alicia. Moramos no interior de Mato Grosso, no município de Cáceres, a aproximadamente 210km da capital Cuiabá.

 

Somos casados desde março de 2009, mas estamos juntos desde fevereiro de 2004. No ano de 2012 resolvemos ser pais. Carolina fez todos os procedimentos preparatórios para iniciar a gestação. Consultas, exames, suplementação de ácido fólico e nenhuma anormalidade encontrada.

 

Em agosto de 2012 recebemos a grata confirmação da gravidez. Desde então demos início ao pré-natal, realizando os exames indicados pela Ginecologista.

 

No dia 08/12/2012, com 22 semanas de gestação, ao realizar o exame Ultrassom Morfológico, descobrimos a mielo em nossa filha. Naquele primeiro momento perdemos o chão. Minha esposa por ser formada na área da saúde ficou desamparada, uma vez que já conhecia casos de crianças com esse problema. Eu fui entender a real situação após chegar em casa e realizar buscas na internet para entender o que estava acontecendo. Mas já durante o exame, o Dr. Anselmo Verlangieri Carmo, médico que realizou o ultrassom, informou da possibilidade de realizar uma cirurgia ainda dentro do útero.

 

Aquele final de semana foi inesquecível para nossas vidas. Saber que a pessoa que mais amávamos em nossas vidas possuía uma enfermidade grave. Mas também nos agarramos na possibilidade de cirurgia e procuramos tudo que podíamos ler sobre a doença.

 

Encontramos o blog Vencendo a Mielo, de autoria de Andrea Barbosa Lima e Karen Kopky Wiering, como elas mesmo descrevem no blog: "Andrea Barbosa Lima, mãe de Mariana e Karen Kopky Wiering, mãe de Miguel diagnosticados com mielo e submetidos a cirurgia intrauterina para correção."

 

Dois dias após a infeliz notícia, conseguimos entrar em contato por telefone com a Andrea Barbosa a qual soube passar tranquilidade e dizer palavras que nos trouxe muita esperança naquele momento.

 

Em nossas pesquisas e também pelas informações da Andrea, tudo convergia aos médicos Antonio Fernandes Moron e Sérgio Cavalheiro. Sabíamos que naquele momento o que mais precisávamos fazer era encontrarmos com os dois.

 

Na segunda-feira dia 10/12/2012 realizamos novamente outro exame de Ultrassom Morfológico com outro médico, o Dr. Morales Fernando Martins Leite que confirmou o diagnóstico. Outro profissional de grande importancia em nossas vidas. Assim como o Dr. Anselmo, nos explicou sobre a doença e mais importante de tudo, nos motivou a corrermos atrás da cirurgia intrauterina. Também nesse dia, entramos em contato com o Centro Paulista de Medicina Fetal para marcarmos uma consulta. Conseguimos marcar para mesma semana a consulta. Nos deslocamos no dia 12/12/2012 para São Paulo, ficamos hospedados na casa de nossos amigos/irmãos Olivia e Guilherme.

 

Na quinta-feira consultamos com o Dr. Antonio Moron, o qual tirou enorme cargas sobre nossos ombros. Um profissional fantástico e também uma pessoa iluminada. Na consulta nos explicou os procedimentos a serem feitos, a técnica da cirurgia, os riscos, mas acima de tudo os benefícios. Conhecemos também outra pessoa iluminada, a Nelma Bastos Bezerra Rëgo. Enfermeira da equipe do Dr. Antonio Moron e coordenadora de procedimentos da clínica. Ela já possui todos os documentos necessários e condutas a serem tomadas para a realização da cirurgia. Saímos da clínica com a cirurgia agendada para o dia 09/01/2013.

 

Naquele mesmo dia, encontramos um casal que estava passando pelo mesmo problema que nós. Hoje nossos amigos Alice e Wesley. A Alice já tinha passado pela cirurgia, estava indo a clínica ao retorno semanal. Também duas pessoas que o Pai Celestial colocou em nossas vidas. Nos deram palavras de perseverança e coragem.

 

Retornamos ao Mato Grosso com a missão de organizar tudo em menos de um mês para a cirurgia. Devido vários fatores que vocês poderão verificar na área "A Doença" e "A Cirurgia", a cirurgia deve ser feita preferencialmente na 26ª semana de gestação. Com isso, restávamos 03 semanas para a cirurgia. Foram semanas corridas. Deixar a casa pronta para ficarmos fora por uma temporada ainda sem previsão de retorno, conseguir autorização do Plano de Saúde (apenas após intervenção judicial), comprarmos o resto do enxoval, arranjar um local para ficar em São Paulo por uma temporada superior a pelo menos 02 meses. Passamos o natal e a virada de ano pensativos, mas acima de tudo confiantes e na certeza que a melhor coisa que fizemos foi ter ido a São Paulo e termos optado pela ciru

 

Dia 03/01/2013 Carol e eu viajamos para São Paulo com o coração apertado de deixarmos muita coisa para trás, mas sabendo que era o melhor a ser feito para nossa filha. Nesse momento ainda não tínhamos conseguido arranjar o lugar para nos fixar. Novamente ficamos hospedados até o dia da cirurgia na casa de nossos amigos/irmãos. No sábado, dia 05/01/2013, em um site na internet, consegui o contato de um agente imobiliário o qual nos apresentou um Flat em Moema, o qual fechamos o contrato. Mas com entrega apenas no dia 08/01/2013 devido reforma.

 

Naquele final de semana, Guilherme e Olivia nos levaram para conhecer um pouco mais de São Paulo, nos distrair, darmos um pouco de gargalhadas.

 

Até a data da cirurgia realizamos alguns exames necessários a pedido da equipe para sabermos o estado de nossa filha e da Carol.

 

Internamos no dia 08/01/2013 (terça-feira) a noite no Hospital Santa Joana para a realização da cirurgia na quarta-feira pela manhã. Ficamos impressionados pela estrutura daquele hospital. Naquele momento já estávamos em companhia de minha sogra e meu sogro. Rezamos muito naquela noite. Confiantes mas apreensivos para o outro dia.

 

Aproximadamente as 05 horas da manhã de quarta-feira funcionários do Hospital foram buscar a Carol para levá-la ao centro cirúrgico. 

 

Aproximadamente ao meio-dia o Dr. Antonio Moron e a enfermeira Nelma saíram do centro cirúrgico informando que a cirurgia tinha acabado e que a Carol iria passar um tempo na sala pós-cirurgica. Naquele mesmo momento os dois informaram que houve uma intercorrência na cirurgia mas que foi contornada e as duas passavam bem.

 

Às 15:00h aproximadamente, a Carol foi levada para UTI para acompanhamento. A UTI do hospital é fantástica, equipamentos de última geração e equipe altamente capacitada. Sabíamos que em média, as mães ficam 01 dia na UTI para acompanhamento. Mas a Carol ficou 03 dias.

 

Após ser liberada para a unidade semi-intensiva, Dr. Antonio Moron nos explicou que a Carol teve um sangramento expressivo na cirurgia, que fez com que a cirurgia se prologasse e a estadia na UTI fosse maior.

 

Carol ficou ao todo 09 dias internada e após isso pudemos ir para o flat que alugamos. Após alguns dias retornei ao Mato Grosso devido ao trabalho e Carol permaneceu em São Paulo com sua mãe para um melhor acompanhamento. Consultas e exames de ultrassom semanais eram feitos na Centro Paulista de Medicina Fetal. Os ultrassons são necessários para acompanhar o crescimento do bebê, as alterações da doença após a cirurgia e a evolução da cicatriz no útero (se não está abrindo ou apresentando alguma outra anormalidade).

 

Durante todo o tempo que a Carol permeneceu em São Paulo ela teve a alegre e importante companhia de outros amigos/irmãos: Camila e Michel. Esses dois faziam com que os dias passassem mais rápidos com as conversas divertidas com as histórias inusitadas sobre a cidade.

 

Retornei a São Paulo dia 09 de fevereiro devido feriado de Carnaval. No dia 12 de fevereiro Carol apresentou uma perda de liquido. Fomos imediatamente ao Hospital Santa Joana onde foi realizado um Ultrassom com um Médico não pertencente a equipe especializada que realizou a cirurgia intrauterina. O médico não identificou qual era o problema.

 

Retornamos para casa e a perda de liquido continuou. Entramos em contato com o Dr. Mauricio, obstetra pertencente a equipa do Dr. Moron e nos pediu que retornasse ao hospital. Retornamos, realizamos novo Ultrassom e foi identificado algumas anormalidades que estariam promovendo a perda de liquido. Diante disso, a Carol voltou a ficar internada na unidade semi-intensiva até o nascimento de nossa filha.

 

Exames de cardiotocografia era realizados a cada 6 horas, controle da pressão arterial (a Carol é hipertensa) e das contrações era monitoradas continuamente. A pretensão da equipe era que a gestação chegasse pelo menos a 34ª semana, devido ser uma idade gestacional importante, uma vez que nessa idade o bebê possui mais facilidade em realizar a sucção e se alimentar pela boca.

 

Nesse momento, minha irmã e meu cunhado estavam em São Paulo nos fazendo companhia e nos alegrando com os papos divertidos e palavras de otimismos.

 

Mas dia 23 de fevereiro Carol apresentou um sangramento (descolamento de placenta) e houve alteração nos exames de cardiotoco. Dr. Moron e sua equipe resolveram realizar preventivamente o parto, preservando a saúde do bebê e da Carol. O parto foi rápido e nossa filha encaminhada imediatamente para a UTI Neonatal por ter nascido com 33 semanas.

 

Carol se recuperou rapidamente e no outro dia já começou a peregrinação de UTI Neonatal, banco de leite e após 02 dias, ela retornou para casa, permanecendo nossa filha na UTI.

 

A Alicia era acompanhada de perto na UTI Neonatal. Exames de sangue, medição de temperatura e saturação de oxigênio eram continuamente verificados. Na primeira semana deu início a fisioterapia. Devido a Mielo, ela permaneceu na mesma posição boa parte da gestação, acarretando luxação bilateral no quadril. Seus joelhos não dobravam e seus dois pés nasceram um pouco tortos. Com a fisioterapia ainda dentro da UTI já começamos notar evolução em seus membros inferiores.

 

No dia 8 de março nossa filha foi transferida para a unidade semi-intensiva e no dia 10 de março, um dia de muita alegria, recebeu alta hospitalar e foi para casa. Em nossa casa em SP continuamos com fisioterapia duas vezes por semana. Neste período Alicia consultou com médicos especialistas em crianças com mielo: neurocirurgião Dr. Sérigio Cavalheiro, ortopedista Dr. Alexandre Francisco de Lourenço, e urologista Dr. Antonio Macedo.  Diversos exames foram realizados (ultrassom de crânio, ultrassom de vias urinárias, uretrocistografia miccional) antes de retornarmos ao Mato Grosso. Providenciamos as primeiras vacinas ainda em São Paulo e recebemos um dossiê do Hospital Santa Joana e demais equipes contendo todas as condutas médicas realizadas e indicações do que deveríamos fazer a partir daquele momento.

 

Retornamos a nossa casa depois de 84 dias distantes, mas com o sentimento de vitória e dever cumprido, por termos em nossos braços o nosso maior prêmio, a nossa filha com saúde. Daí em diante temos uma nova vida. Nossa filha faz fisioterapia de segunda a sexta-feira. Fora isso, nossa filha tem uma vida normal. Controlamos seu perímetro cefálico mensalmente, enviando ultrassom de sua cabeça e medidas de sua cabecinha ao Dr. Sérgio Cavalheiro.

 

No período entre novembro e dezembro, foi observado um aumento expressivo no perímetro cefálico de nossa filha, levando o Dr. Sérgio nos receitar que ela tomasse um comprimido diário dividido nos 3 períodos do dia do diurético Diamox. Desde então, seu perímetro cefálico foi controlado. Segundo o neurologista, essa aumento é devido uma elevação normal da produção de liquido cerebral e, devido a doença e a prematuridade, o organismo ainda não consegue absorver o liquido excedente.

 

Hoje nossa filha já com 1 ano de idade, apresenta alguns atrasos no seu desenvolvimento motor. Ela se senta sozinha, fica em posição de quatro apoios (mãos e joelhos), mas ainda não engatinha e acreditamos que pode ser devido a falta de sensibilidade nos pés. Ficar em pé também não é sua preferência. Mas estamos trabalhando tudo isso diariamente na fisioterapia e sabemos que colheremos bons frutos em breve.

 

Esse é um pequeno relato de nossa história. Esperamos que possamos ajudar pessoas que infelizmente venham passar pelo mesmo problema. As atualizações e novidades estaremos colocando no Blog dessa página.

 

 

Confiemos nos propósitos que Deus tem para nossa vida. Depois que as coisas acontecem é que entendemos os motivos... Se ainda não consigimos entender é porque não é o fim...

 

 

Editado 20/06/2015

 

Carol e Marcelo